«Είναι ακόμα πολύ μικρός.»
«Δεν έχει κατακτήσει την αντιστοίχιση εικόνας–αντικειμένου.»
«Δεν δείχνει με το δάχτυλο.»
«Δεν έχει αρκετά καλή κατανόηση.»
«Πρέπει πρώτα να μάθει να κάνει επιλογές.»
«Δεν είμαστε σίγουροι ότι καταλαβαίνει τα σύμβολα.»
«Ας περιμένουμε λίγο ακόμα να δούμε αν θα μιλήσει.»
Για πολλά παιδιά με σύνθετες επικοινωνιακές ανάγκες, τέτοιες φράσεις έχουν αποτελέσει λόγο αναβολής της εισαγωγής ενός συστήματος Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας (ΕΕΕ/AAC).
Η σύγχρονη προσέγγιση στην ΕΕΕ, όμως, είναι διαφορετική:
Δεν υπάρχουν προαπαιτούμενες δεξιότητες που πρέπει να κατακτήσει ένα παιδί για να αποκτήσει πρόσβαση στην ΕΕΕ.
Δεν χρειάζεται να αποδείξει ότι είναι «έτοιμο».
Χρειάζεται να έχει κάτι να πει και έναν τρόπο να μπορεί να το πει.
Τι σημαίνει «zero-exclusion» στην ΕΕΕ;
Η American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) αναφέρει ότι η αξιολόγηση και η παρέμβαση στην ΕΕΕ ακολουθούν μια πολιτική zero-exclusion.
Με απλά λόγια, αυτό σημαίνει ότι κανένα άτομο δεν θα πρέπει να αποκλείεται από την εξέταση ή την παροχή ΕΕΕ λόγω της ηλικίας του, της διάγνωσής του ή επειδή θεωρείται ότι δεν διαθέτει συγκεκριμένες γνωστικές, γλωσσικές ή κινητικές δεξιότητες.
Η ASHA αναφέρει χαρακτηριστικά ότι δεν υπάρχουν συγκεκριμένα προαπαιτούμενα γνωστικά ή άλλα χαρακτηριστικά για να ξεκινήσει κάποιος παρέμβαση ΕΕΕ.
Αυτό αλλάζει σημαντικά τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να σκεφτόμαστε την επικοινωνιακή παρέμβαση.
Το ερώτημα δεν είναι:
«Είναι το παιδί έτοιμο για ΕΕΕ;»
Το ερώτημα είναι:
«Οι σημερινοί τρόποι επικοινωνίας του παιδιού επαρκούν ώστε να μπορεί να εκφράζει όσα θέλει και χρειάζεται να πει στην καθημερινότητά του;»
Αν η απάντηση είναι όχι, τότε η ΕΕΕ αξίζει να διερευνηθεί.
Μύθος 1: «Πρέπει πρώτα να έχει συγκεκριμένο γνωστικό επίπεδο»
Για πολλά χρόνια, η πρόσβαση στην ΕΕΕ επηρεαζόταν από την αντίληψη ότι ένα παιδί πρέπει να έχει κατακτήσει συγκεκριμένες γνωστικές δεξιότητες προτού μπορέσει να χρησιμοποιήσει ένα σύστημα επικοινωνίας.
Αυτή η λογική δημιουργεί ένα σημαντικό πρόβλημα:
Πώς μπορούμε να αξιολογήσουμε με ακρίβεια τι γνωρίζει ένα παιδί, όταν δεν του έχουμε προσφέρει έναν αποτελεσματικό τρόπο να μας το δείξει;
Η επικοινωνιακή ικανότητα και η γνωστική ικανότητα δεν είναι συνώνυμες.
Ένα παιδί που δεν μπορεί να απαντήσει προφορικά σε μία ερώτηση δεν σημαίνει απαραίτητα ότι δεν γνωρίζει την απάντηση.
Ένα παιδί που δεν μπορεί να δείξει με το δάχτυλο δεν σημαίνει απαραίτητα ότι δεν μπορεί να κάνει επιλογές.
Και ένα παιδί που δεν χρησιμοποιεί ακόμη σύμβολα για να επικοινωνήσει δεν σημαίνει ότι πρέπει να στερηθεί την έκθεση σε αυτά μέχρι να «αποδείξει» ότι τα κατανοεί.
Η πρόσβαση στην επικοινωνία δεν πρέπει να αποτελεί ανταμοιβή για την επίτευξη ενός συγκεκριμένου γνωστικού επιπέδου.
Μύθος 2: «Πρέπει πρώτα να καταλαβαίνει τα σύμβολα»
Ακούγεται συχνά:
«Δεν είναι ακόμη έτοιμος για σύμβολα γιατί δεν τα καταλαβαίνει.»
Υπάρχει όμως ένα παράδοξο σε αυτή τη λογική.
Πώς περιμένουμε από ένα παιδί να μάθει τη σημασία και τη λειτουργία των συμβόλων εάν δεν του δώσουμε συστηματικές ευκαιρίες να τα βλέπει να χρησιμοποιούνται μέσα σε πραγματικές επικοινωνιακές καταστάσεις;
Τα παιδιά που αναπτύσσουν προφορικό λόγο ακούν χιλιάδες λέξεις πριν αρχίσουν να τις χρησιμοποιούν.
Δεν περιμένουμε από ένα βρέφος να αποδείξει ότι κατανοεί τη λέξη «νερό» πριν αρχίσουμε να τη χρησιμοποιούμε όταν του προσφέρουμε νερό.
Του παρέχουμε επανειλημμένα γλωσσικά μοντέλα μέσα σε καταστάσεις που έχουν νόημα.
Αντίστοιχα, ένας χρήστης ΕΕΕ χρειάζεται να βλέπει το σύστημα να χρησιμοποιείται επικοινωνιακά από τους ανθρώπους γύρω του.
Αυτό αποτελεί τη βάση πρακτικών όπως το aided language input ή aided AAC modeling: ο επικοινωνιακός σύντροφος μιλάει και παράλληλα επιλέγει σχετικά σύμβολα στο σύστημα του παιδιού.
Δεν περιμένουμε πρώτα την επιτυχημένη χρήση για να αρχίσουμε να μοντελοποιούμε.
Μοντελοποιούμε για να δημιουργήσουμε ευκαιρίες μάθησης της χρήσης.
Μύθος 3: «Πρέπει να μπορεί να δείχνει»
Η ικανότητα δείξης με το δάχτυλο δεν αποτελεί προϋπόθεση για την ΕΕΕ.
Για ορισμένα παιδιά, μάλιστα, η άμεση επιλογή ενός συμβόλου με το χέρι μπορεί να μην είναι ποτέ ο καταλληλότερος τρόπος πρόσβασης.
Η πρόσβαση σε ένα σύστημα ΕΕΕ μπορεί να πραγματοποιηθεί με πολλούς διαφορετικούς τρόπους, όπως:
- άμεση επιλογή με το χέρι,
- βλέμμα ή eye gaze,
- διακόπτες (switches),
- σάρωση,
- head pointing,
- άλλες εναλλακτικές μεθόδους πρόσβασης.
Επομένως, όταν ένα παιδί δυσκολεύεται να δείξει ή να επιλέξει με ακρίβεια ένα σύμβολο, η σωστή ερώτηση δεν είναι:
«Μήπως δεν είναι έτοιμο για ΕΕΕ;»
Αλλά:
«Έχουμε βρει τον κατάλληλο τρόπο πρόσβασης για αυτό το παιδί;»
Μύθος 4: «Είναι πολύ μικρό»
Η ηλικία από μόνη της δεν αποτελεί λόγο αναβολής της ΕΕΕ.
Η ASHA αναφέρει ειδικά για την πρώιμη παρέμβαση ότι δεν υπάρχουν προαπαιτούμενα για τη χρήση ΕΕΕ με βρέφη και μικρά παιδιά και ότι η έγκαιρη χρήση της μπορεί να υποστηρίξει την ανάπτυξη της ομιλίας και της γλώσσας.
Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό.
Δεν υπάρχει λόγος ένα παιδί να περάσει τα πρώτα κρίσιμα χρόνια της γλωσσικής και επικοινωνιακής ανάπτυξης περιμένοντας να διαπιστώσουμε εάν τελικά θα αναπτύξει επαρκή λειτουργική ομιλία.
Η ΕΕΕ μπορεί να εισαχθεί παράλληλα με την παρέμβαση για την ανάπτυξη της ομιλίας.
Δεν χρειάζεται να επιλέξουμε το ένα ή το άλλο.
Μύθος 5: «Πρέπει πρώτα να μάθει να ζητάει»
Η επικοινωνία δεν ξεκινά και δεν τελειώνει στο «θέλω».
Το παιδί δεν χρειάζεται πρώτα να αποδείξει ότι μπορεί να ζητήσει ένα επιθυμητό αντικείμενο ώστε αργότερα να αποκτήσει πρόσβαση σε περισσότερο λεξιλόγιο.
Οι άνθρωποι επικοινωνούμε για δεκάδες διαφορετικούς λόγους:
για να ζητήσουμε, να αρνηθούμε, να σχολιάσουμε, να διαμαρτυρηθούμε, να κάνουμε ερωτήσεις, να ζητήσουμε βοήθεια, να περιγράψουμε, να μοιραστούμε πληροφορίες, να εκφράσουμε συναισθήματα, να κάνουμε χιούμορ ή απλώς να δημιουργήσουμε κοινωνική επαφή.
Ένα σύστημα ΕΕΕ πρέπει επομένως να δίνει στο παιδί τη δυνατότητα να αναπτύξει πολλές διαφορετικές επικοινωνιακές λειτουργίες.
Το να περιορίζουμε για μεγάλο χρονικό διάστημα το λεξιλόγιο ενός παιδιού σε «θέλω + αντικείμενο» επειδή θεωρούμε ότι πρέπει πρώτα να κατακτήσει αυτό το επίπεδο μπορεί τελικά να περιορίζει τις ευκαιρίες του για ευρύτερη γλωσσική ανάπτυξη.
Μύθος 6: «Πρέπει να ξεκινήσουμε με λίγα σύμβολα για να μην μπερδευτεί»
Η απλοποίηση μπορεί να είναι χρήσιμη όταν βασίζεται στις πραγματικές οπτικές, κινητικές ή αντιληπτικές ανάγκες ενός συγκεκριμένου παιδιού.
Δεν πρέπει όμως να θεωρούμε αυτομάτως ότι λιγότερες λέξεις σημαίνουν ευκολότερη εκμάθηση.
Ένα υπερβολικά περιορισμένο σύστημα μπορεί να δημιουργήσει ένα διαφορετικό πρόβλημα:
το παιδί μπορεί να θέλει να επικοινωνήσει κάτι για το οποίο απλώς δεν του έχουμε δώσει τη λέξη.
Ένα παιδί που διαθέτει μόνο τα σύμβολα «νερό», «μπισκότο», «μπάλα» και «τουαλέτα» δεν έχει περιορισμένες επικοινωνιακές προθέσεις.
Έχει περιορισμένη πρόσβαση σε λεξιλόγιο.
Η επιλογή του μεγέθους, της διάταξης και της πολυπλοκότητας ενός συστήματος πρέπει να γίνεται εξατομικευμένα και με γνώμονα όχι μόνο τι μπορεί να επικοινωνήσει το παιδί σήμερα, αλλά και τι θα χρειαστεί να μπορεί να επικοινωνήσει αύριο.
«Μα δεν χρησιμοποιεί μόνο του το σύστημα»
Αυτό επίσης δεν σημαίνει απαραίτητα ότι το παιδί «δεν είναι έτοιμο».
Πριν καταλήξουμε σε αυτό το συμπέρασμα, χρειάζεται να αναρωτηθούμε:
Έχει το παιδί συνεχή πρόσβαση στο σύστημά του;
Το σύστημα βρίσκεται δίπλα του ή είναι κλεισμένο σε μία τσάντα μέχρι να ξεκινήσει η «ώρα επικοινωνίας»;
Οι ενήλικες γύρω του το χρησιμοποιούν;
Βλέπει καθημερινά παραδείγματα πραγματικής επικοινωνίας μέσω του συστήματος;
Έχει πρόσβαση στις λέξεις που πραγματικά θέλει να χρησιμοποιήσει;
Έχει αρκετό χρόνο για να επεξεργαστεί το μήνυμα και να απαντήσει;
Ανταποκρινόμαστε στις επικοινωνιακές του προσπάθειες ή διορθώνουμε συνεχώς τον τρόπο με τον οποίο χρησιμοποιεί το σύστημα;
Πολλές φορές το ερώτημα δεν είναι εάν το παιδί είναι έτοιμο για το σύστημα.
Είναι εάν το περιβάλλον είναι έτοιμο να υποστηρίξει πραγματικά τη χρήση του.
Η ΕΕΕ δεν είναι ένα τεστ που πρέπει να περάσει το παιδί
Ίσως αυτή είναι η σημαντικότερη αλλαγή που χρειάζεται να κάνουμε στον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την ΕΕΕ.
Το παιδί δεν χρειάζεται να αποδείξει ότι:
«καταλαβαίνει αρκετά»,
«είναι αρκετά μεγάλο»,
«δείχνει αρκετά καλά»,
«έχει αρκετές γνωστικές δεξιότητες»,
ή «προσπάθησε αρκετά να μιλήσει».
Αντί να αναζητούμε λόγους για τους οποίους ένα παιδί δεν είναι ακόμη έτοιμο για επικοινωνία, χρειάζεται να αναζητούμε τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να αποκτήσει πρόσβαση σε αυτήν.
Και αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε παιδί χρειάζεται το ίδιο σύστημα.
Ακριβώς το αντίθετο.
Η αρχή του zero-exclusion δεν σημαίνει «ένα tablet για όλους».
Σημαίνει ότι κάθε παιδί με σύνθετες επικοινωνιακές ανάγκες δικαιούται μία ολοκληρωμένη, εξατομικευμένη αξιολόγηση που θα διερευνήσει ποιοι τρόποι επικοινωνίας, ποιο λεξιλόγιο, ποιο σύστημα και ποια μέθοδος πρόσβασης ανταποκρίνονται καλύτερα στις δικές του ανάγκες.
Δεν χρειάζεται να είναι έτοιμο για την ΕΕΕ. Η ΕΕΕ πρέπει να είναι έτοιμη για εκείνο.
Ίσως, τελικά, αυτή είναι η σημαντικότερη φράση που πρέπει να κρατήσουμε.
Δεν χρειάζεται να περιμένουμε το παιδί να αποκτήσει τις δεξιότητες που απαιτεί ένα συγκεκριμένο σύστημα.
Χρειάζεται να σχεδιάσουμε και να προσαρμόσουμε ένα σύστημα που να είναι προσβάσιμο στο συγκεκριμένο παιδί.
Γιατί η δυνατότητα να πει:
«θέλω»,
«δεν θέλω»,
«σταμάτα»,
«βοήθεια»,
«πονάω»,
«κοίτα»,
«μου αρέσει»,
«φοβάμαι»,
«έχω κάτι να σου πω»
δεν πρέπει να εξαρτάται από το αν ένα παιδί κατάφερε πρώτα να περάσει ένα άτυπο τεστ «ετοιμότητας».
Η επικοινωνία δεν είναι δεξιότητα που πρέπει πρώτα να κερδίσει ένα παιδί. Είναι δικαίωμα στο οποίο πρέπει να του εξασφαλίσουμε πρόσβαση.
Βιβλιογραφία
American Speech-Language-Hearing Association. (n.d.). Augmentative and Alternative Communication (AAC). ASHA Practice Portal.
American Speech-Language-Hearing Association. (n.d.). Augmentative and Alternative Communication in Early Intervention.
Beukelman, D. R., & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs (5th ed.). Paul H. Brookes Publishing.
Holyfield, C., Drager, K. D. R., Kremkow, J. M. D., & Light, J. (2017). Systematic review of AAC intervention research for adolescents and adults with autism spectrum disorder. Augmentative and Alternative Communication, 33(4), 201–212. https://doi.org/10.1080/07434618.2017.1370495
Light, J., & McNaughton, D. (2014). Communicative competence for individuals who require augmentative and alternative communication: A new definition for a new era of communication? Augmentative and Alternative Communication, 30(1), 1–18. https://doi.org/10.3109/07434618.2014.885080
O'Neill, T., Light, J., & Pope, L. (2018). Effects of interventions that include aided augmentative and alternative communication input on the communication of individuals with complex communication needs: A meta-analysis. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61(7), 1743–1765. https://doi.org/10.1044/2018_JSLHR-L-17-0132
Romski, M., Sevcik, R. A., Adamson, L. B., Smith, A., Cheslock, M., & Bakeman, R. (2010). Randomized comparison of augmented and nonaugmented language interventions for toddlers with developmental delays and their parents. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 53(2), 350–364. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2009/08-0156)
Χρειάζεστε καθοδήγηση για την επικοινωνία του παιδιού σας;
Η ομάδα των Μικρών Ηρώων μπορεί να σας βοηθήσει να διερευνήσετε τις επικοινωνιακές ανάγκες του παιδιού και τις κατάλληλες επιλογές υποστήριξης.
Επικοινωνήστε μαζί μας